มูลนิธิของเรา
มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง
ประวัติความเป็นมา
โครงการสายธารแห่งความหวัง " Wishing Well Project " ได้เริ่มขึ้นอย่างไม่เป็นทางการในปี พ.ศ. 2546 โดย รศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือดและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ซึ่งพบว่าเด็กที่เป็นมะเร็งที่รักษายากส่วนใหญ่ต้องทนทุกข์ทรมานจากการต่อสู้กับโรคมะเร็งจนหมดเวลา โดยไม่มีโอกาสแม้แต่การกินอาหารที่ตนเองชอบ หรือใช้ชีวิตเที่ยวเล่นเช่นเดียวกับเด็กคนอื่น เด็กๆ มักต้องใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่ในโรงพยาบาล แต่เด็กจำนวนหนึ่งมีความใฝ่ฝันที่เด่นชัด เช่น อยากไปดูหมีแพนด้า นพ.อิศรางค์ จึงได้บอกเล่าเรื่องราวแก่อาสาสมัครที่ช่วยงานอยู่ในขณะนั้น และสามารถเติมเต็มความฝันครั้งสำคัญของผู้ป่วยเด็กที่เป็นมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริงได้ จากนั้นจึงได้ริเริ่มการสานฝันให้แก่เด็กผู้ป่วยรายอื่นๆ ที่เป็นมะเร็งที่รักษายาก เช่น พาเด็กไปเที่ยวทะเล เป็นต้น
ด้วยการสนับสนุนของ คุณวรกุล บุณยัษฐิติ ดร.สรวุฒิ ปัทมินทร์ คุณอารีย์ ศรีวงศ์มณีรัตน์ และน้ำใจจากอาสาสมัคร นพ.อิศรางค์ จึงได้ก่อตั้ง "มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง (Wishing well foundation)" โดยได้เชิญ ศ.กิตติคุณ นพ.ชัยเวช นุชประยูร เป็นประธานกรรมการมูลนิธิ และได้จดทะเบียนอย่างเป็นทางการในวันที่ 14 พฤศจิกายน 2548 มีวัตถุประสงค์เพื่อช่วยสานฝันครั้งสำคัญของผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริง สนับสนุนให้เด็กและครอบครัวใช้ช่วงเวลาที่เหลืออยู่อย่างมีคุณภาพและมีความสุขมากที่สุด โดยเน้นการดูแลในแนวชีวันตารักษ์ (Palliative care) ซึ่งมูลนิธิสายธารแห่งความหวังจะสนับสนุนทุกสถาบันที่ดูแลเด็กป่วยด้วยโรคมะเร็ง
วิสัยทัศน์
มูลนิธิสายธารแห่งความหวังเป็น องค์กรระดับชาติด้านการสานฝัน ดูแลคุณภาพชีวิตเด็กโรคมะเร็ง และสนับสนุนเครือข่ายกุมารชีวันตารักษ์
พันธกิจ
- ทำความฝันครั้งสำคัญของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริง โดยจะเน้นการสานฝันที่มีคุณค่าต่อจิตวิญญาณของเด็ก (Spiritual wish)
- จัดกิจกรรมเพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็ง
- สนับสนุนการดูแลเด็กโรคมะเร็งในแนวทางชีวันตารักษ์ (Pediatric Palliative care) ซึ่งเป็นการดูแลแบบองค์รวมทั้งในด้านร่างกาย จิตใจ และจิตวิญญาณ โดยมีเด็กและครอบครัวเป็นศูนย์กลาง
วัตถุประสงค์การดำเนินงาน
- จัดกิจกรรมที่จะเป็นการเติมความใฝ่ฝันของเด็กโรคเลือดและโรคมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริง
- สนับสนุนกิจกรรมสำหรับเด็กโรคเลือดและมะเร็งระยะสุดท้าย
- สนับสนุนกิจกรรมอันที่จะเพิ่มคุณภาพชีวิตแก่เด็กโรคเลือดและมะเร็ง
- ช่วยเหลือครอบครัวผู้สูญเสียบุตรจากโรคเลือดและมะเร็ง
- สนับสนุนการวิจัยและการให้ความรู้แก่สาธารณชนเกี่ยวกับโรคเลือดและโรคมะเร็งในเด็ก
- ไม่ดำเนินการเกี่ยวข้องกับการเมือง
ผู้บริหารองค์กร
ศ.กิตติคุณ นพ.ชัยเวช นุชประยูร | ประธานกรรมการมูลนิธิ |
นาย วรกุล บุณยัษฐิติ | รองประธานกรรมการ |
ดร. สรวุฒิ ปัทมินทร์ | กรรมการและเหรัญญิก |
นางสาวอารีย์ ศรีวงศ์มณีรัตน์ | กรรมการ |
พญ. พัชรินทร์ สุคนธาภิรมย์ ณ พัทลุง | กรรมการ |
ศ.กิตติคุณ ดร. อัจฉรา จันทร์ฉาย | กรรมการ |
รศ. นพ. อิศรางค์ นุชประยูร | กรรมการและเลขานุการ |
รูปแบบการบริหารจัดการ
ปัจจุบันมูลนิธิสายธารแห่งความหวัง มีคณะกรรมการ 7 คน ทำหน้าที่บริหาร และจัดการเงินทุนที่ได้จากการบริจาค ส่วนการดำเนินงานหลักจะเน้นการทำงานผ่านระบบเครือข่ายอาสาสมัครที่มีจิตอาสา โดยรูปแบบการทำงานจะดูจากความสามารถเดิม และความสมัครใจของอาสาสมัครเป็นหลัก ซึ่งสามารถแบ่งอาสาสมัครออกเป็น 3 ส่วน คือ
- กลุ่มอาสาสมัครดูแลผู้ป่วย มีบทบาทในการดูแลผู้ป่วยเด็ก และครอบครัวอย่างต่อเนื่อง แต่เนื่องจากการดูแลในลักษณะนี้เป็นเรื่องที่ละเอียดอ่อน ทางมูลนิธิจึงมีการจัดอบรมให้แก่อาสาสมัคร เพื่อเพิ่มทักษะในการดูแลผู้ป่วย ให้ทราบสิ่งที่ควรทำ สิ่งที่ไม่ควรทำ ตลอดจนวิธีป้องกันสภาวะจิตใจของตนเอง
- กลุ่มอาสาสมัครบริหารจัดการ อาสาสมัครกลุ่มนี้จะเน้นการทำงานตามความสามารถที่มีอยู่เป็นทุนเดิม เช่น ประชาสัมพันธ์ การจัดทำเอกสาร ประสานงาน เป็นต้น
- กลุ่มอาสาสมัครทำกิจกรรม จะช่วยในการจัดกิจกรรม หรือเป็นพี่เลี้ยงในการพาเด็กไปร่วมกิจกรรมในที่ต่างๆ
ลักษณะการทำงาน
- มูลนิธิสายธารแห่งความหวังจะไม่มีเด็กพักอาศัย
- เน้นให้เด็กอยู่กับครอบครัว และมีความเป็นอยู่แบบปกติให้มากที่สุด
- ไม่สนับสนุนการพาบุคคลภายนอกไปเยี่ยมบ้าน หรือที่โรงพยาบาล เนื่องจากต้องเคารพความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วย อีกทั้งผู้ป่วยกลุ่มดังกล่าวจะมีภูมิคุ้มกันโรคต่ำเพราะการรับเคมีบำบัด หรือรังสีรักษา จึงต้องระวังการสัมผัสเชื้อต่างๆ จากบุคคลภายนอก
- ให้การสนับสนุนทุกสถาบัน ทุกโรงพยาบาลที่ให้การดูแลรักษาผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคมะเร็ง
การดำเนินงาน
มูลนิธิสายธารแห่งความหวังมีขั้นตอนในการดำเนินงานดังนี้
- การคัดเลือกผู้เข้าร่วมกิจกรรม ผู้ป่วยเด็กที่เข้าร่วมกิจกรรมจะต้องได้รับการประเมินจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือดและมะเร็งเด็กของโรงพยาบาลที่เด็กรับการรักษา ว่าเด็กมีสุขภาพดี สามารถมาร่วมกิจกรรมได้
- ประเภทของกิจกรรม
การสานฝัน เมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งชนิดที่รักษายาก หรือเมื่อมีสัญญาณว่าโรคมะเร็งได้กลับมาหลังจากที่ได้รักษาไปแล้ว ก็พึงเริ่มกระบวนการสืบหาความใฝ่ฝันได้เลยโดยไม่ต้องรอให้อยู่ในระยะสุดท้าย เพราะช่วงต้นเด็กจะมีสุขภาพแข็งแรงสามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้ด้วยตัวเอง เราจะพยายามค้นหาความฝันที่มีคุณค่าต่อจิตวิญญาณ (Spiritual wish) เช่น อยากเป็นพ่อครัว อยากพบนักฟุตบอลที่ตนชื่นชอบ อยากไปเที่ยวทะเล มากกว่าจะเป็นความใฝ่ฝันในแนววัตถุนิยม เช่น อยากได้เครื่องเล่นเกมส์ โน้ตบุค ตู้เย็น เป็นต้น และเมื่อทราบความฝันของเด็กแล้ว จึงดำเนินการวางแผนการสานฝันโดยเร็ว
- การร่วมกิจกรรมส่งเสริมคุณภาพชีวิต แพทย์ผู้ดูแลรักษาของแต่ละโรงพยาบาลจะเป็นผู้ส่งชื่อผู้ป่วยเด็กมาให้เมื่อจะมาร่วมกิจกรรมในแต่ละครั้ง
- การดูแลผู้ป่วยในแนวชีวันตารักษ์ (Palliative care) คือ การดูแลคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยแบบองค์รวม ทั้งด้านร่างกาย จิตใจ จิตวิญญาณ โดยไม่ได้มุ่งหวังรื่องการหายจากโรคที่เป็นอยู่ ซึ่งสามารถทำได้ทันทีเมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งที่รักษายากหรือมีมีสัญญาณว่าโรคมะเร็งได้กลับมาหลังจากที่ได้รักษาไปแล้ว
ปัจจุบันมูลนิธิสายธารแห่งความหวังได้ดำเนินงานการสร้างเครือข่ายการดูแลผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคมะเร็งที่รักษายากในโรงพยาบาลต่างๆ ด้วยการบริจาคเงินเพื่อเป็นกองทุนของโรงพยาบาลนั้นๆ ในการดำเนินการพัฒนางานด้าน Palliative care และสนับสนุนกิจกรรมพัฒนาคุณภาพชีวิตผู้ป่วยเด็กในโรงพยาบาล เช่น โรงพยาบาลศรีนครินทร์ ขอนแก่น โรงพยาบาลศูนย์ขอนแก่น โรงพยาบาลสระบุรี โรงพยาบาลเขาค้อ เพชรบูรณ์ โรงพยาบาลวชิระ ภูเก็ต โรงพยาบาลลำปาง โรงพยาบาลนครปฐม โรงพยาบาลนพรัตน์ราชธานี เป็นต้น พร้อมทั้งสนับสนุนให้มีการจัดอบรมแพทย์ พยาบาล และอาสาสมัคร เพื่อเพิ่มประสิทธิภาพในการดูแลผู้ป่วย
ณ 2 ก.ย. 53